Свет «Дома с маяком»

С Лидией Мониавой беседовала Екатерина Гуляева

Слова «госпиталь» и «хоспис» однокоренные, оба они говорят о странноприимстве¹, о том, что в этих учреждениях будут заботится обо всех, кто туда попадет. Первые госпитали в XI веке основали рыцари гостеприимного ордена святого Иоанна², которые обеспечивали безопасность пути в Святую Землю, охраняя его и предоставляя нуждающимся кров и лечение. Эти госпитали не были медицинскими учреждениями, но служили убежищами паломникам в Святую землю, странникам и воинам, раненным в Крестовых походах.

С самых древних времен и до второй половины ХХ века ни общество, ни государство не брали на себя заботу о тех, кого считали бесполезными и обреченными на смерть. Многие первобытные и архаические общества умерщвляли слабых, больных и увечных, стариков, кочевые племена избавлялись от них при смене стоянки.

В Древней Греции поощрялось самоубийство людей, достигших 60 лет. В диалоге «Государство» Платон писал, что медицина призвана заботиться лишь о здоровых душой и телом; не следует препятствовать смерти физически слабых, а скверные душой сами себя погубят. Античные философы Сократ, Платон и стоики от Зенона до Сенеки оправдывали умерщвление слабых и тяжелобольных. Если человек ослаб и становится обузой для общества, покончить с собой — его моральный долг, считали они.

Но были и другие мнения. Истории известны люди, призывавшие сочувствовать страданию больного, в их числе Аристотель и пифагорейцы, которые были противниками умерщвления тяжелобольных, а также выдающийся римский врач и философ-стоик Аретей Каппадокийский (I — начало II века до н. э.), считавший, что если врач не может помочь, то он может по крайней мере скорбеть вместе с неизлечимым больным³.

Под влиянием христианства общество в целом двигалось к гуманизации. В Средние века в Европе при монастырях стали открываться приюты и дома призрения для больных и сирот. Первый светский приют для слепых появился в ХII веке, король Оттон I учредил его для своих воинов-крестоносцев. В XIII веке во фламандском городке Гил (провинция Антверпен) появилось сообщество семей, которые принимали к себе в дома психически больных людей и людей с задержкой развития, где те жили, наравне со всеми принимая участие в ведении хозяйства⁴. В самом начале эпохи Нового времени политик, философ и историк Френсис Бэкон (1561—1626), англиканин по вероисповеданию, размышлял над проблемой отношения к неизлечимым и умирающим больным. В своем труде «О достоинстве и приумножении наук» писал, что необходимо специальное направление научной медицины по оказанию помощи таким больным. По его мнению, долг врача состоял не только в том, чтобы восстанавливать здоровье, но и в том, чтобы облегчать страдания и мучения, причиняемые болезнями, даже в том случае, «когда уже нет никакой надежды на спасение и можно лишь сделать самое смерть более легкой и спокойной, потому что эта эвтаназия… уже сама по себе является немалым счастьем»⁵. Бэкон первым употребил термин «эвтаназия» (греч. εὖ — «благой, хороший» и ϑάνατος — «смерть»), однако он вкладывал в него иной смысл, чем мы сегодня. Этим термином он обозначил необходимость заботиться о судьбе умирающего человека. Бэкон различал эвтаназию внешнюю и внутреннюю: внешняя эвтаназия — это то, что может максимально облегчить умирающему уход из жизни, а внутренняя — подготовка к этому его души.

В конце XVIII — начале XIX века безнадежные больные все еще были обречены на страдания. В это время Кристофер Вильгельм Гуфеланд (1762–1836), лейб-медик прусского короля Фридриха Вильгельма III и один из самых известных врачей своего времени, выступил с осуждением врачей, не заботящихся о помощи умирающим, и призвал их не покидать таких больных до самой их смерти и облегчать по мере возможности их страдания⁶. Известна благотворительная и подвижническая деятельность в этой сфере врача-католика Федора Петровича Гааза (1780–1853), которого за бесконечно милосердное отношением к страждущим, больным и умирающим в народе называли святым доктором. Федор Петрович не уставал повторять, что прежде всего он христианин, а потом уже врач.

В 40-х годах XIX века во французском городе Лионе мирянка Жанна Гарнье открыла в своем доме первый приют для смертельно больных и умирающих женщин «Голгофа». Затем подобные приюты появились в Париже, Руане, Марселе, Бордо, Сен-Этьене, Брюсселе, Дублине и Нью-Йорке. В начале XX века подвижники католической и англиканской церквей стали открывать хосписы для больных, умирающих от туберкулеза, в Лондоне, Нью-Йорке, в австралийских городах Аделаиде и Сиднее. В одном из таких хосписов — в хосписе святого Фомы в лондонском Ист-Энде — трудилась Сесилия Сандерс, чьи исследования и труды перевернули представление о паллиативной медицине. В 1967-м Сандерс организовала и возглавила в пригороде Лондона приют святого Христофора — первый в мире хоспис современного типа. В 1982 году в Британии открылся первый детский хоспис, созданный сестрой Френсис Доминикой Ритчи под патронажем англиканской церкви.

Первый хоспис в России был создан в 1990 году усилиями английского пуб­лициста Виктора Зорзы и врача-психотерапевта Андрея Гнездилова на базе маленькой больницы в поселке Лахта под Ленинградом. В 1994 году онколог Вера Миллионщикова, сотрудничая с Зорзой, открыла выездную хосписную службу, а в 1997- м — стационарный хоспис в Москве. Сегодня в России около 100 хосписов, бóльшая часть из них — частные благотворительные учреждения. Детский хоспис «Дом с маяком» также частная организация. Его выездная служба паллиативной помощи работает с 2013 года, в конце нынешнего года откроется стационар.

Поднимаясь на второй этаж офиса выездной службы московского детского хосписа «Дом с маяком», мы проходим через склад уникальных детских инвалидных колясок и специальных кресел. В самом офисе много мягких игрушек, коробок с оборудованием и вещами по уходу за больными.
В этом номере журнала мы размышляем о нашей зоне ответственности, о том, можем ли мы хоть что-то изменить в этом мире. Наш собеседник — заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава. — Лидия, расскажите нашим читателям, что такое хоспис.
— Хоспис — это помощь неизлечимо больным людям. Это комплексная помощь — не только медицинская и психологическая, но и социальная, духовная, благотворительная. — Где и как появилась идея устраивать хосписы?

— Я могу рассказать про детский хоспис. Все началось в Британии, в Окс­форде. Монахиня Френсис Доминика Ритчи дружила с семьей, в которой умирал от рака ребенок с опухолью мозга. Она видела, как тяжело родителям: они не спят и все время должны ухаживать за ребенком. И она предложила родителям посидеть с их дочкой, забрать ее на пару дней к себе домой, чтобы дать им передышку. Родители были ей очень благодарны, потому что круглосуточно ухаживать за больным очень тяжело, а их ребенок к тому времени уже очень долго болел. Потом девочка умерла. Монахиня подумала, что другим людям тоже, наверное, нужна такая помощь. Она обсудила это с семьей той девочки. Родители ответили, что такая помощь для них была очень важна. И тогда Френсис решила организовать службу помощи семьям других больных детей. — Почему необходимо помогать неизлечимо больному? Почему объяснить людям, почему нужно с уважением, заботой и любовью относиться к умирающим людям здесь, в России, где жизнь ничего не стоит, особенно важно? Мне кажется, что это взаимосвязанные вещи — нет уважения к жизни, нет уважения к смерти, и наоборот. Ведь смерть — самое главное событие, итог жизни, ее никто не минует.

— Очень по-разному складывается жизнь у семей с неизлечимо больными детьми в зависимости от того, есть в их жизни хоспис или его нет. Идея создать детский хоспис возникла, когда я была волонтером больницы и дружила с мальчиком Жорой. Жору, у которого была неизлечимая форма рака, выписали из больницы домой, сказав, что больше ничем не могут помочь. Мать и отец остались один на один с умирающим ребенком. У Жоры начались боли, каждый день боли усиливались. Они не знали, куда с этим идти, к кому обращаться. Они пришли в поликлинику, и там сказали: вы проживаете не там, где прописаны, поэтому вам — в другую поликлинику. Они звонили в скорую, приезжала скорая, выворачивала перед ними чемодан с лекарствами, и врачи говорили: смотрите, нам нечем помочь, у нас правда нет обезболивающего. И Жора очень сильно мучился, две недели он страдал от болевого синдрома и умер с ним. Когда видишь, что твой ребенок мучается, и не можешь ему ничем помочь — это очень страшное событие для родителей, которое влияет потом на всю их последующую жизнь, на родственников, на окружение, потому что это огромная трагедия, с которой как-то всем надо справляться.
Если нет хосписа, то ребенок рискует попасть в реанимацию, где он будет умирать один, у него в горле трубка, мамы-папы нет рядом, а мама-папа бьются перед закрытой дверью, и их к нему не пускают. Это страшный момент и для ребенка, и для родителей. Или ребенок живет дома без помощи, без обезболивания. В общем, это очень-очень тяжело.

А когда есть хоспис, смерть может пройти более-менее спокойно и легко, если все заранее проговорить с родителями. Они могут выбрать, где будет находиться ребенок — дома или в больнице. Если дома, то заранее приготовить, обеспечить для этого все оборудование и лекарства. Продумать, кто будет говорить с ребенком о том, что он умирает, кто бы из родственников хотел приехать, какой фильм ребенок хочет посмотреть, какую музыку послушать. В общем, если все это проговорить, то момент смерти может быть, как ни странно, светлым, и потом этот момент можно будет вспоминать с любовью, а не с ужасом, что ты что-то не сделал, не мучится потом от чувства вины. Поэтому важно, чтобы был хоспис и люди умирали ну как-то не так страшно, как это может быть. — Расскажите о вашем хосписе «Дом с маяком». О выездной службе и об открывающемся стационаре. Чем хоспис отличается от больницы?
— Хоспис «Дом с маяком» появился пять лет назад по инициативе фонда «Подари жизнь» и фонда помощи хосписам «Вера». Название «Дом с маяком» придумала Галя Чаликова⁷. Она говорила, что, когда родителям сообщают о том, что их ребенок неизлечимо болен, это похоже на шторм. Когда вокруг темнота, земли под ногами нет и не знаешь, есть ли где-нибудь какая-то помощь и берег — это страшно. А маяк дает надежду, что есть какое-то место, где они найдут помощь. Галя хотела сделать хоспис по английскому образцу, и мы ездили в Оксфорд смотреть, как там все устроено. Пять лет назад правительство Москвы передало нам в безвозмездное пользование землю для строительства стационара. Тогда же учредили хоспис «Дом с маяком», начали строить здание и организовали выездную службу, потому что дети не могли ждать пять лет. Все это шло параллельно, сейчас строительство заканчивается.
Сначала у нас был один врач, одна медсестра и 30 детей. Потом обращений стало больше. На сегодняшний день в хосписе 500 пациентов и 240 сотрудников. Мы оказываем в первую очередь помощь на дому. То есть не нужно класть ребенка ни в стационар, ни в больницу, он может жить дома, где у него есть медицинская, психологическая, социальная помощь, есть няни, которые могут посидеть, игровые терапевты, которые могут поиграть, есть все оборудование, у родителей есть навыки обращения с ним.

Выездная служба, помощь на дому — это главная суть хосписа. Есть редкие случаи, когда на дому справиться сложно и нужен стационар, поэтому в конце года мы откроем стационар, рассчитанный на 15 пациентов. Он не будет похож на больницу. Персонал не будет носить белые халаты, там не будет белых стен, там, надеюсь, будет все то, что присутствует дома: кошка, собака, цветы в горшке, вкусная еда, которую можно самим приготовить. Все это предстоит организовать. — Важно ли человеку, ребенку знать, что он неизлечимо болен?

— Очень важно, потому что это дает человеку возможность что-то успеть сделать или сказать, что он что-то хотел бы сделать, ведь он знает, что его дни ограничены. Когда от человека скрывают, что он скоро умрет, то тем самым крадут у него драгоценное время. Вот сейчас у нас умирает один мальчик, и его родители не хотели ему говорить о том, что он умирает, хотя ему 17 лет, и он вполне уже взрослый человек. Но родителям было очень страшно ему это сказать. Они боялись, что у него начнется депрессия, будет ужасное настроение, и последние его дни пройдут тяжело. Они долго сомневались говорить–не говорить. Но потом они решили посоветоваться со священником, и тот сказал, что, на его взгляд, это важно сказать. Они все рассказали сыну, и это дало им возможность искренне друг с другом поговорить, и ими были друг другу сказаны какие-то важные слова. Если бы этого разговора не состоялось, потом им было бы жить гораздо тяжелее. — Я читала, что вся ваша деятельность направлена на то, чтобы убрать боль, исполнить последнее желание больного и подготовить его к смерти. Всем этим занимается много людей, как я понимаю?

— За каждым ребенком закреплены врач, который пытается облегчить симптомы заболевания, медсестра, которая обучает родителей уходу и помогает ухаживать за ребенком. Социальный работник, который поможет получить от государства все, что положено, все льготы, лекарства, оборудование. Психолог, который общается с семьей, с ребенком, помогает им выстроить все эти трудные разговоры. Игровой терапевт, потому что все дети в первую очередь хотят играть. Но играть ребенку, который не видит, не может шевелить руками, довольно сложно, поэтому у нас есть специалисты, которые помогают подобрать игры, игрушки индивидуально для ребенка. Няни, которые могут подменить маму. В больнице медсестры меняются каждые сутки, а мама должна 24 часа семь дней в неделю по многу лет не спать, ухаживать. Это тяжело, поэтому в дом приходит помогать няня. Есть специалист по привлечению средств, по фандрайзингу, который собирает деньги, чтобы наша служба работала. Есть специалисты, которые подбирают детям инвалидные коляски, потому что, когда у ребенка сильно искривлена спина, он не в каждой коляске сможет сидеть. Это тоже очень сложный процесс. Получается большая команда: с каждой семьей от хосписа общается человек восемь как минимум, и конечно, важную роль играют волонтеры. — Это очень больно и страшно — наблюдать, как страдают люди, особенно дети. Как вы объясняете себе, почему такое происходит?

— У меня не хватает времени философствовать и думать, почему это так. У меня нет ответа на вопрос, почему умирают дети. Единственное, что я знаю, — если кто-то умирает и ему плохо, то надо ему помогать. Вот этим мы и заняты с утра до вечера.

— Откуда хоспису приходит помощь?

— Помощь бывает разная. Есть волонтеры, их в хосписе более двухсот. И они берут на себя огромную работу. Они отвозят детей к врачам и на мероприятия, доставляют им все коляски, кровати, оборудование. Кто-то из них приходит с собакой, если, например, ребенок мечтает о собаке, или с гитарой, есть волонтеры-парикмахеры. В общем, волонтеры делают в хосписе очень многое, остальное делают сотрудники за зарплату. Деньги для сотрудников и на нужды детей мы собираем в основном через интернет и через фейсбук. В прошлом году потратили 500 млн рублей, и в этом году бюджет хосписа 650 млн рублей. Через нас проходит примерно 750 пациентов в год, и у нас 240 сотрудников. Деньги собираются понемногу — по тысяче, по 500 рублей, потому что у хосписа большая группа поддержки в обществе. Многие люди подписываются на ежемесячные пожертвования по 500, по 100 рублей. После какого-нибудь репортажа по телевидению люди шлют деньги по СМС — по 100, по 50 рублей. И из таких маленьких пожертвований от самых обычных людей и складывается эта огромная сумма на существование хосписа. — Помогает ли вам вера в Бога в работе?

— Конечно да, помогает. Вообще жить помогает. — Проводится ли в хосписе работа с родственниками?

— Есть много мероприятий для родственников, есть группа поддержки для братьев и сестер болеющих детей. Они очень сильно страдают из-за того, что родители погружены в проблемы больного ребенка и уделяют им мало внимания. У них мало времени на то, чтобы вникнуть в проблемы здорового ребенка. Какая-нибудь тройка в школе кажется родителям ерундой по сравнению с судорогами и болью у больного ребенка. А для здорового это важно, потому что это его жизнь. Здоровые дети в таких семьях бывают очень заброшенными, им не хватает любви и внимания, у них часто бывают проблемы, связанные именно с больным ребенком. Они не знают, как привести домой одноклас­сников, или всю ночь они не спали, потому что приезжала скорая, больному было плохо, а утром надо идти в школу и там учиться наравне со всеми, общаться. У некоторых детей бывают мысли, что вдруг болезнь эта из-за него — он когда-то толкнул брата-сестру, и вот теперь они болеют. И если это все не проговорить, то им бывает очень тяжело. Поэтому наши психологи проводят группы для здоровых детей, раз в год они ездят с ними на Селигер в палаточный лагерь. Отдельно есть группы для родителей. Мы стараемся, чтобы они как можно чаще общались между собой, потому что это совсем другое, нежели индивидуальная работа с психологом. Родители приходят на группу и видят, что другая мама, у которой в сто раз хуже ситуация — муж ушел, ребенок более тяжелый, — при всем этом оптимистична и хорошо держится. Пример других людей в такой же ситуации очень помогает. Мы также проводим специальные обучающие семинары, например в этом месяце у нас будет семинар по сердечно-легочной реанимации. Эти семинары дают родителям уверенность, что они смогут оказать своему ребенку помощь. Для больных детей тоже проводятся мероприятия. Сейчас у нас проходит лагерь в Виноградово. Там дети пьют смузи, чай со специями, играют в боулинг — в общем, хорошо проводят время. — Вам приходится много работать. Вы не боитесь выгорания?

— Все мы, кто работает в хосписе, постоянно заняты всякими бюрократическими вещами: перепиской, таб­лицами, встречами, организацией помощи. И, когда все это надоедает, мы стараемся в выходные ходить как волонтеры на мероприятия для детей, в бассейн с детьми, в церковь с детьми, на фольклорный клуб или в лагерь с ними. Это помогает увидеть смысл нашей работы и дает силы. — Как помочь хоспису?

— Можно зайти на сайт детского хосписа https://www.childrenshospice.ru, заполнить там анкету и стать волонтером. Или зайти в раздел «Как помочь», и там есть все реквизиты и способы перевести деньги. — Большое спасибо, Лидия, что уделили нам время.

1Hospes (лат.) — «гость», hospitium (лат.) — «гостеприимство».
2Орден, ныне известный как Иерусалимский, Родосский и Мальтийский суверенный военный странноприимный орден святого Иоанна, учрежден в 1048 году.
3См.: Микиртичан Г. Л. Отношение общества к неизлечимо больным детям: историко-культуральный анализ. В изд.: Вопросы современной педиатрии. 2012. Т. 11. № 1. С. 189.
4Медицинская газета, 2015, 20 марта, № 20. Электронный ресурс: http://www.mgzt.ru/n-20-от-20-марта-2015-г/город-добрых-сердец (дата обращения 6 сентября 2018 года).
5Бэкон Ф. Соч. В 2 тт., т. 1. — М.: Мысль, 1971, с. 268.
6Введение в биоэтику: Уч. пос. / Под ред. Б. Г. Юдина и П. Д. Тищенко. М.: Прогресс-Традиция, 1998. С. 285.
7Галина Владиленовна Чаликова (1959–2011) — создатель и первый директор фонда «Подари жизнь».

ФОТО: из архива Религиозной  организации Христианский центр «Возрождение» евангельских христиан-баптистов